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Claudia, 61 ans – la stigmatisation quand on avance en âge

«Les personnes séropositives de ma génération arrivent à l’âge de la retraite. Je trouve très inquiétant de voir qu’il subsiste autant de préjugés et de craintes liées aux séropositifs dans le domaine des soins aux personnes âgées.» Le diagnostic de VIH de Claudia Z.* remonte aux années 80. En dépit de tous les progrès médicaux et du travail d’information effectué, les discriminations persistent, comme en témoigne son expérience.

Mon premier mari est mort du Sida et autrefois, au début des années 80, je faisais moi aussi partie de la population à risque. J’ai débuté mon traitement anti-VIH à tout juste 30 ans. J’ai beaucoup souffert. À l’époque, les médicaments étaient incomparablement plus «lourds» qu’aujourd’hui. Au global, j’ai eu de la chance: j’ai toujours eu à mes côtés quelqu’un pour me soutenir, à commencer par mon compagnon disparu. J’étais vraiment dans un état affreux à l’époque et il est toujours resté à mes côtés, jusqu’à son décès brutal, l’an dernier.

«C’était une époque très dure. À l’époque, on entendait même dire qu’il faudrait tatouer les séropositifs, pour protéger les autres contre nous ou d’autres choses du même genre.»

Aujourd’hui, mes valeurs sont bonnes et je fais des contrôles réguliers. Mais toutes les premières années, au moment où ce virus encore inconnu s’est «infiltré» en moi et qu’il n’existait pas de traitement, laissent forcément des traces. Mon corps s’est quand même bien défendu, notamment lors d’un hépatite C, guérie depuis. Aujourd’hui, je dépends du soutien de Pro Senectute pour m’en sortir financièrement.

Ce qui me préoccupe, c’est de voir le niveau toujours aussi élevé de méconnaissance sur le sujet du VIH, dans la société en général, mais aussi dans le secteur de la santé. Chez Pro Senectute, on m’a dit que je devais tout de suite informer la personne qui me recevait en premier entretien que je n’étais pas contagieuse. Ce que j’ai fait. Ça l’a un peu effrayée et au deuxième entretien, elle m’a raconté qu’elle était allée chercher sur Internet pour s’informer sur le VIH.

C’est une situation hallucinante! Les maisons de repos, Spitex, Pro Senectute et tous les autres organismes qui s’occupent de personnes âgées ou malades devraient être systématiquement formés. Et savoir qu’en cas de traitement antirétroviral efficace sans charge virale détectable, il n’y a plus de risque de transmission, donc qu’aucune mesure d’hygiène spécifique n’est requise.

«Des situations discriminantes comme celles-ci – dans les organismes de santé, mais aussi les administrations et les assurances, je les vis depuis des décennies.»

Surtout avec mes antécédents de dépendance à la drogue. Si on faisait partie d’un groupe à risque, on pouvait oublier toute compassion. Celle des médecins inclus. Je m’y suis habituée. Ce à quoi je ne me suis en revanche jamais habituée, c’est l’impression que le regard qu’on pose sur nous, femmes séropositives, est encore plus négatif que celui qu’on pose sur les hommes séropositifs. Et que le VIH, d’une certaine façon, nous isole encore plus, nous, les femmes. Parfois, j’aurais aimé appartenir à la «communauté» homosexuelle.

* Le nom a été changé


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