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Et soudain, on parle d’âge.

Alors même que la recherche sur le VIH a fait d’énormes progrès et introduit de nouveaux types de médicaments, qui ont rendu une vie avec le VIH tout à fait possible, craintes et préjugés subsistent au sein de la société vis-à-vis des personnes séropositives. Le stigma du VIH et la discrimination qu’il entraîne sont aujourd’hui encore omniprésents. Mais la société «non touchée» ne se sent pas concernée ou presque, et à quelques exceptions près, ne semble se souvenir du sujet que le 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida.

Si le diagnostic de VIH équivalait, dans les années 80 et 90, à une quasi condamnation à mort, l’espérance et la qualité de vie ont aujourd’hui considérablement augmentées grâce à de meilleurs traitements. Et l’on en oublie les survivants de la première génération qui, après avoir vécu des phases de vies difficiles et diverses, ont aujourd’hui un âge qu’ils n’auraient jamais osé imaginer atteindre un jour.

Les moments décisifs dans la vie des personnes séropositives sont nombreux. Certains événements et phases clés sont notamment primordiales, explique le Dr des. Christoph Imhof, membre de l’équipe de projet www.hiv50plus.ch de la Haute école de travail social FHNW. Le diagnostic a été, pour la plupart, un véritable coup de massue. Pour beaucoup, la divulgation (ou non) de leur statut VIH joue un rôle crucial, indépendamment de l’avancement de la maladie. Imhof explique: «certains malades le gardent pour eux, restent extrêmement prudents et préfèrent se mettre en retrait, suite à de mauvaises expériences ou à des expériences faites par d’autres personnes touchées. D’autres séropositifs s’investissent au contraire dans la défense des intérêts des personnes concernées et tentent de faire bouger les choses à l’aide d’une communication proactive et d’actions ciblées dans des domaines spécifiques.»

En outre, une thérapie médicamenteuse efficace ouvre à certaines personnes séropositives un «nouvel» horizon: le fait de se dire «je vais pouvoir vieillir» leur redonne des perspectives d’avenir sur lesquelles ils avaient jusque-là fait une croix.

Une différence de qualité de vie, avant et maintenant

Aujourd’hui encore, personne ne reçoit le cœur léger un diagnostic de «séropositivité». Il reste pour tous un choc, encore et toujours. Mais l’état des connaissances et les options de traitement et d’action sont totalement différents pour les cas diagnostiqués de nos jours. Les nouvelles possibilités médicales permettent de mieux informer, rassurer et traiter les personnes touchées. Il y a quelque trente ans, la situation médicale était bien plus angoissante. Sans traitement médicamenteux, le VIH conduisait autrefois rapidement à des troubles graves et à une asphyxie du système de santé. La séparation entre malades séronégatifs et séropositifs et la discrimination automatiquement engendrée étaient mal vécues par nombre de personnes atteintes du VIH. De même, l’externalisation des centres de soin, les «baraques», marquaient les malades au fer rouge: «Celui qui entre ici a le SIDA!», explique Christoph Imhof après s’être entretenu avec des témoins directs.

En général, les séropositifs sont aujourd’hui à même, grâce à l’amélioration des traitements, de rester plus longtemps actifs professionnellement. Cela leur assure, en théorie, une meilleure situation financière et une  qualité de vie plus élevée. Mais les personnes de plus de 50 ans, diagnostiquées séropositives depuis longtemps, ont un tout autre parcours de vie et de souffrances, sont fréquemment en situation d’incapacité de travail de par la maladie et sont donc exclus de la population active ou ne peuvent mener une vie normale.

Autrefois, une personne séropositive en incapacité de travailler pour raisons de santé bénéficiait d’une aide de l’assurance invalidité (AI).  Les TAR ont partiellement amélioré l’état global de santé des patients. La révision de l’AI «l’intégration prime la rente» a ensuite demandé une réinsertion professionnelle et rendu plus difficile le versement de rentes AI. Reprendre un emploi était toutefois presqu’impossible pour beaucoup, soit parce qu’ils avaient été sortis des processus de travail de l’entreprise, soit parce qu’ils ne pouvaient retravailler à 100%. Aujourd’hui, la majorité des gens nouvellement diagnostiqués séropositifs conservent leur place dans les processus de travail. Avec un revenu assuré, ils s’en sortent donc en général mieux financièrement qu’aux débuts du VIH/sida.

HIV50plus – un projet de sensibilisation

Les personnes qui vivent depuis longtemps déjà avec le VIH se retrouvent face à des décisions nouvelles et inattendues, liées aux questions de vie et de logement avec l’âge. Leur situation est toute autre que celle des personnes séronégatives. Certains séropositifs se heurtent à de multiples obstacles lors de la recherche d’une maison de retraite ou de soins, comme le révèlent les études scientifiques et les témoignages recueillis. «HIV50plus», un projet de sensibilisation incluant films et offres de formation sur le thème de «La vie quand on avance en âge» pour les personnes atteintes du VIH, tente d’apporter des solutions. Il présente de façon marquante, mais intime et touchante, le témoignage de personnes séropositives âgées sur leur vécu, leurs craintes, leurs préoccupations et leurs souhaits pour la dernière phase de leur vie.

Les craintes de ces personnes séropositives sont surtout liées à la perte de l’autonomie, par exemple lors de l’intégration d’une maison de retraite ou de soins. Ils redoutent de devoir une nouvelle fois vivre et surmonter la discrimination et le rejet, de devoir une nouvelle fois se justifier et arbitrer entre ceux à qui ils peuvent se confier et ceux avec qui il vaut mieux se taire. Les besoins et souhaits de certaines personnes homosexuelles sont encore plus spécifiques, préférant parfois rester entre membres de leur communauté, dans une maison de retraite ou de soins pour personnes partageant leurs orientations sexuelles.

«Les professionnels et le personnel de soin des établissements d’accompagnement et de soins non spécialistes du VIH ont souvent des connaissance réduites en matière de VIH/sida, ce qui peut être source de peurs et de préjugés.»

Quand la santé chancelle encore plus

Nombre de séropositifs aujourd’hui ne décèdent plus du sida, mais de maladies typiquement liées à l’âge. Le sida est d’ailleurs nettement moins important dans les statistiques des causes de décès. Christoph Imhof de la Haute école de travail social FHNW sait, de par les entretiens qu’il a menés, que certaines personnes touchées veulent éviter les situations palliatives, à savoir la survie, le poids et les souffrances liées à une maladie incurable au stade terminal. Ou ils souhaitent un centre pour séropositifs à même de leur offrir un «accompagnement jusqu’au bout» approprié. La volonté de pouvoir décider soi-même de sa fin de vie est elle-aussi souvent évoquée. C’est ainsi qu’on observe depuis peu, selon un centre régional d’aide contre le sida, une nouvelle hausse des inscriptions auprès d’Exit.

www.hiv50plus.ch

Le projet de film et de formation «Vieillir positif» est un projet de sensibilisation de la Haute école de travail social FHNW et de la Haute école de conception et d’art FHNW, réalisé en collaboration avec Aide Sida Berne, qui traite des défis, des besoins et des souhaits d’habitat des personnes séropositives âgées. Trois films visent à contribuer à vaincre préjugés et craintes vis-à-vis des séropositifs chez les professionnels et les prestataires de service du secteur de l’accompagnement et des soins aux personnes âgées. Les liens des films et des renseignements sur les offres de formation peuvent être obtenus en écrivant à hiv50plus.sozialearbeit@fhnw.ch.

Dr des. Christoph Imhof, collaborateur scientifique de l’Institut Intégration et Participation, de la Haute école de travail social FHNW

CH-HIV-2020-12-0024

 

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