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Und plötzlich wird das Alter ein Thema.

Während die HIV-Forschung grosse Fortschritte erreichte mit neuartigen Medikamenten, dank derer ein Leben mit HIV überhaupt möglich wurde, bestehen in der Gesellschaft immer noch Ängste und Vorurteile im Umgang mit HIV-Infizierten. Das HIV-Stigma und damit verbundene Diskriminierung ist auch heute allgegenwärtig. Aber die «nicht-betroffene» Gesellschaft fühlt sich kaum angesprochen und wird mit wenigen Ausnahmen einzig am 1. Dezember, dem Welt-Aids-Tag, an das Thema erinnert.

War die HIV-Diagnose in den 80iger und anfangs 90iger Jahren fast gleichbedeutend mit einem Todesurteil, ist die Lebenserwartung und Lebensqualität heute dank verbesserter Medikation stark gestiegen. Beinahe vergessen werden dabei die Überlebenden der ersten Generation, welche schwierige, unterschiedliche Lebensphasen durchlebt haben und heute in einem Alter sind, das sie sich selbst nicht vorstellen konnten, je zu erreichen.

Einschneidende Momente im Leben HIV-positiver Menschen gibt es viele. Bestimmte Schlüsselerlebnisse und Phasen sind dabei besonders bedeutend, sagt Dr. des. Christoph Imhof, Mitglied des Projektteams www.hiv50plus.ch der Hochschule für Soziale Arbeit FHNW. Für die meisten ein wahrer Blitzschlag sei die Diagnose gewesen. Bei vielen spiele zudem das Offenlegen (oder nicht) des HIV-Status eine einschneidende Rolle, egal zu welchem Zeitpunkt der Krankheit. Imhof meint dazu: «Manche Betroffene bleiben für sich, sind sehr vorsichtig, ziehen sich zurück, da sie schlechte Erfahrungen gemacht haben oder von den schlechten Erfahrungen anderer Betroffenen wissen. Andere HIV-Positive machen sich stark für die Anliegen der Betroffenen und versuchen proaktiv durch Kommunikation und Aktivitäten in spezifischen Bereichen Veränderungen zu erreichen.»

Durch das wirksame Medikamenten-Regime ergibt sich zudem für manche HIV-Positiven ein «neuer» Horizont: Die Erkenntnis «ich kann alt werden» schafft die Aussicht auf eine Zukunft, die vorher ausgeschlossen war.

Unterschiede in der Lebensqualität, früher und heute

Auch heute nimmt niemand die Diagnose «HIV-positiv» auf die leichte Schulter. Sie ist immer und für alle ein Schock. Doch das vorhandene Wissen und die (Be-)Handlungsoptionen sind bei heutigen Neudiagnosen ganz anders. Durch die neuen medizinischen Möglichkeiten können Betroffene besser informiert, beruhigt und behandelt werden. Vor rund dreissig Jahren war die medizinische Situation sehr viel beängstigender. HIV war damals nicht mit Medikamenten behandelbar, führte schnell zu schweren Verläufen und brachte das Gesundheitssystem an seine Grenzen. Die Trennung von HIV-negativen und HIV-positiven Kranken und der dadurch automatischen Diskriminierung war für viele HIV-Positive verstörend. Wie auch die Auslagerung der medizinischen Behandlungsstationen, die «Baracken», welche die Betroffenen abstempelte: «Wer da rein geht hat AIDS!», weiss Christoph Imhof aus den geführten Gesprächen mit Zeitzeugen.

HIV-Betroffene können heute dank verbesserter Therapien meist länger erwerbstätig bleiben. Damit haben sie theoretisch eine bessere finanzielle Grundlage und höhere Lebensqualität. Doch haben Menschen über 50 mit einer schon länger diagnostizierten HIV-Erkrankung eine ganz andere Lebens- und Leidensgeschichte, sind nicht selten gesundheits-bedingt beschränkt arbeitsfähig, nicht mehr erwerbstätig oder leben mit Beeinträchtigungen.

Früher erhielt ein HIV-Betroffener bei Arbeitsunfähigkeit aus gesundheitlichen Gründen Unterstützung durch die Invalidenversicherung (IV). Dank der ART verbesserte sich teilweise der Gesundheitszustand. Die IV-Revisionen «Eingliederung vor Rente» verlangten dann eine Arbeits-Wiedereingliederung und erschwerten weitere IV-Rentenzahlungen. Eine Wiederaufnahme der Arbeit war bei vielen jedoch nur noch schwer möglich, entweder weil sie aus dem Arbeitsprozess herausgefallen waren oder nicht mehr 100% arbeitsfähig waren. Heute können die meisten neu diagnostizierten HIV-positiven Menschen im Arbeitsprozess bleiben, haben dadurch ein gesichertes Einkommen und sind in Folge finanziell meist besser gestellt als zu den HIV/Aids-Anfangszeiten.

HIV50plus – ein Sensibilisierungs-Projekt

Auf die bereits seit längerem mit HIV lebenden Menschen kommen dennoch unerwartete, neue Entscheidungen für das Leben und Wohnen im Alter zu. Diese Situation unterscheidet sich nicht grundsätzlich von derer HIV-negativer Personen. Doch manch HIV-Betroffener stösst bei der Suche und Auswahl eines Alters- oder Pflegeheims auf Hürden. Dies zeigen sowohl wissenschaftliche Untersuchungen als auch die Erfahrungen der Praxis. Um dieses Thema anzugehen entstand das neue Projekt «HIV50plus», ein Sensibilisierungs-Projekt mit Filmen und Schulungsangebot zum Thema «Leben im Alter» für HIV-Betroffene. Auf eindrückliche, berührend intime Weise werden aus der Perspektive älterer HIV-Betroffenen individuelle Erlebnisse, Ängste, Sorgen und Wünsche für das Alter vorgestellt.

Die Ängste betreffen vor allem die Lebensphase, wenn HIV-positive Menschen nicht mehr selbständig sind, zum Beispiel beim Eintritt in ein Alters- oder Pflegeheim. Betroffene befürchten, dass sie noch einmal Diskriminierung und Zurückweisung durchmachen und erleben, sich wiederholt rechtfertigen müssen inklusive dem Abwägen «wem sage ich es, wem nicht». Noch spezifischer sind die Bedürfnisse und Wünsche bei manchen MSM, welche am Liebsten unter ihresgleichen sein möchten und sich zum Beispiel ein Alters-/Pflegeheim für homosexuelle Menschen wünschen.

Wenn die Gesundheit noch schwächer wird

Viele HIV-Positive sterben heute im Alter nicht mehr an Aids. Sie sterben infolge alterstypischer Krankheiten. Aids taucht entsprechend selten in der Todesursachenstatistik auf. Christoph Imhof von der Hochschule für Soziale Arbeit FHNW weiss aus den geführten Gesprächen, dass manche Betroffene die palliative Situation, also das Erleben, Leiden und die Schmerzen durch eine unheilbare Krankheit im Endstadium, gänzlich vermeiden möchten. Oder sie wünschten sich ein Zentrum für HIV-Positive mit einer adäquaten «Begleitung bis zum Ende». Nicht selten besteht auch der Wunsch nach einem selbstbestimmten Lebensende. So ist in neuerer Zeit, laut Aussage einer regionalen Aids-Hilfe, die Zahl der Anmeldungen bei Exit wieder gestiegen.

www.hiv50plus.ch

Das Film- und Schulungsprojekt «Positiv älter werden» ist ein Sensibilisierungsprojekt der Hochschule für Soziale Arbeit FHNW und der Hochschule für Gestaltung und Kunst FHNW in Zusammenarbeit mit der Aids Hilfe Bern zu Herausforderungen, Bedürfnissen und Wohnvorstellungen älterer HIV-positiver Menschen. Die drei Filme sollen helfen, Vorurteile und Ängste bei Professionellen und Leistungsanbietern in der Altersbetreuung und -pflege gegenüber HIV-Betroffenen abzubauen. Die Filmlinks sowie Informationen zum Schulungsangebot können unter hiv50plus.sozialearbeit@fhnw.ch angefragt werden.

Dr. des. Christoph Imhof, wissenschaftlicher Mitarbeiter des Instituts Integration und Partizipation, Hochschule für Soziale Arbeit FHNW
Dr. des. Christoph Imhof, wissenschaftlicher Mitarbeiter des Instituts Integration und Partizipation, Hochschule für Soziale Arbeit FHNW

CH-HIV-2020-12-0024

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